Enfermedades Poco Frecuentes

Ley 26.689

Una enfermedad poco frecuente o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la población en general. En la Argentina, al igual que otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial.

¿Cuáles son las características comunes de las enfermedades poco frecuentes?

A pesar de su gran diversidad, las EPF presentan algunos rasgos comunes y pueden caracterizarse generalmente como:

Demora diagnóstica: recorrido por diferentes especialistas médicos, diagnósticos erróneos, tratamientos innecesarios.
Graves o muy graves, crónicas, degenerativas y, algunas con riesgo de vida.
La mayoría afectan a niños, aunque también a adultos.
Discapacitantes: la calidad de vida de las personas con estas enfermedades se ve gravemente comprometida debida a la pérdida o falta de autonomía.
Muy dolorosas: el sufrimiento de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias se ve agravado por factores psicológicos, desesperación, angustia, la falta de esperanza por ausencia del tratamiento.
La mayoría sin tratamiento curativo eficaz. Los tratamientos se basan en tratar los síntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida.

Me diagnosticaron una EPF: ¿Qué derechos tengo? ¿Mi obra social o prepaga debe cubrirme las prestaciones que necesito?

Las personas afectadas con EPF tienen derecho a recibir, como mínimo, lo incluido en el Programa Médico Obligatorio vigente. En caso de discapacidad -no todas las EPF ocasionan una discapacidad en el paciente- también tendrán derecho a acceder al Sistema de Prestaciones Básicas para personas con discapacidad.

¿Qué son los medicamentos huérfanos?

Los medicamentos huérfanos están dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no están dispuestos a comercializarlos bajo las condiciones de mercado habituales. éstos son fármacos que no son desarrollados por la industria farmacéutica por razones económicas pero que responden a necesidades de salud pública.

Mi obra social o prepaga no cumple con las prestaciones que necesito o lo hace pero de modo irregular: ¿cómo puedo hacer el reclamo?

Acercate a la Superintendencia de Servicios de Salud y completá el Formulario que ellos te van a dar y presentá los documentos requeridos. Ellos se encargarán de trasladar el reclamo a tu obra social o prepaga, quien debe resolver sobre el tema en un plazo de 15 días para trámites normales y 5 días en situaciones especiales.

Superintendencia de Servicios de Salud

¿Dónde queda?
Av. Pte. Roque Sáenz Peña 530, CABA.
Chequeá las Delegaciones: http://www.sssalud.gov.ar/index.php?page=delegaciones
¿Qué días y horarios puedo acercarme?
De lunes a viernes de 10 a 16 hs.
Contacto: 0800-222-SALUD (72583)
Más info: http://www.sssalud.gov.ar/

Importante

La Ley 26.689 promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
Su Decreto Reglamentario, 794/2015, creó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación. Este Programa orienta y asesora a las provincias en temas relacionados con éstas enfermedades, difundiendo la información que se encuentra disponible y capacitando a los equipos de salud sobre detección precoz, diagnóstico y tratamiento, así como el seguimiento de las personas afectadas por una EPF.

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